Hermanas ticas se enfrentan juntas a la enfermedad de jarabe de arce

Ariana e Isabella son de las pocas niñas en el mundo que padecen la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce.

Este padecimiento es catalogado como raro, pues afecta a un pequeño porcentaje de la población.

Las hermanas de 8 y 6 años de edad fueron diagnosticadas desde muy pequeñas.

Para la madre de las niñas, Adriana Álvarez, la noticia no fue fácil de afrontar.

 
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Las niñas no pueden consumir alimentos altos en proteínas, por lo que la familia tuvo que que adaptarse a esta extraña enfermedad.

 

En el país unos 50 mil ticos padecen una enfermedad rara.

De acuerdo con la directora médica de SANOFI, Jordana Zalcman, cerca de un 80% son genéticas.

 

En el país se logran detectar 29 de estos padecimientos a edades tempranas gracias al tamizaje neonatal.

Lo detalla Laura Ugalde de la Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de Discapacidad del Niño.

 

Este 28 de febrero se conmemora el día Mundial de las Enfermedades Raras.

(Foto autorizada por los padres de familia)

 

 

 

 

 

 

 

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