El Plenario Legislativo aprobó en segundo debate el proyecto de “Prevención y atención integral de la salud de las personas con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida y la de sus familias”.
Como el cumplimiento de una deuda histórica, así celebran organizaciones sobre Enfermedades Raras la aprobación de un proyecto de ley.
El Plenario Legislativo aprobó este jueves en segundo debate el proyecto de ley de “Prevención y atención integral de la salud de las personas con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida y la de sus familias” (exp. 23.257), impulsado por la liberacionista Andrea Álvarez.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas de baja prevalencia en la población, es decir, se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Se estima que existen más de siete mil enfermedades de este tipo.
En Costa Rica hay cerca de 250.000 habitantes que padecen alguna enfermedad rara, razón por la cual diferentes organizaciones de familiares y pacientes de enfermedades raras construyeron este proyecto de ley.
Su objetivo es crear un marco legal que asegure a los pacientes con enfermedades raras el cumplimiento y reconocimiento del derecho a la salud y a la vida, además de la prevención, el acceso a la información y la atención integral.
También busca promover la creación de un centro de investigación que permita lograr una detección temprana de estas enfermedades y así poder determinar tratamientos con mayor prontitud.
La diputada Andrea Álvarez, quien acogió la iniciativa de los sectores, se mostró satisfecha por la aprobación del proyecto.
“Este fue el primer proyecto que firmé y presenté a la corriente legislativa hace poco más de dos años, y para mí es un proyecto muy especial porque vamos a hacer justicia con una población con la que el Estado no lo había hecho, sino que habían estado invisibilizados; el proyecto lo que busca es garantizar mejor investigación, un diagnóstico temprano, mejor acceso a medicamentos y tratamientos y en general promover la calidad de vida de estas personas, agradezco sobre todo a las ONGs que trabajaron este proyecto, que lo redactaron originalmente, a la Comisión de Asuntos de Discapacidad que lo dictaminó y que siempre mis compañeros de esa comisión me apoyaron y lo trabajamos en conjunto y, en general, al Pleno porque tuvo una votación unánime y me parece que es una forma en que las diputaciones estamos diciendo a la ciudadanía que realmente nos importan las personas que están en condiciones de mayor vulnerabilidad”, manifestó.
Noticias Columbia conversó con Diana Sánchez, presidenta de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, una de las organizaciones que participó en la construcción de la propuesta.
Sánchez explicó que la identificación de una enfermedad como “rara” depende de cada región; en nuestro país, se considera una enfermedad rara cuando la padecen 5 o menos personas por cada 10 mil habitantes, y dentro de ellas están: el síndrome de Guillain-Barré, la atrofia muscular espinal, la esclerosis múltiple y la hipertensión pulmonar.
Según indicó, esto llevó a diferentes sectores a proponerse un proyecto de ley, a través de un trabajo continuo desde el año 2020.
“Era una renta muy grande, porque a pesar de que muchas organizaciones tienen muchos años trabajando por los pacientes con estas patologías el reunirse, el formalizar un documento, una propuesta de ley siempre fue muy complejo por todo lo que conlleva, sin embargo, en el año 2020 nos reunimos varias organizaciones que luego formamos la Federación Costarricense de Enfermedades Raras para trabajar en una primera propuesta para presentar a la Asamblea Legislativa una ley que pueda brindar el soporte y el beneficio que estamos esperando todos los pacientes en una enfermedad rara; iniciamos con la diputada Paola Valladares, luego ella se lo heredó a la diputada Andrea Álvarez, quien muy gustosamente y con todo el amor del mundo recibió el proyecto, lo entendió, que eso para nosotros era muy importante, que ella que entendiera la importancia de por qué las enfermedades raras necesitaban una ley que las cubra, que las proteja y que sea un beneficio no solamente para los pacientes sino para las familias, entonces nosotros llevamos aproximadamente cuatro años en el proceso meramente de la creación del documento”, detalló.
¿Qué cambiará a partir de ahora? Esto dice la representante de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras.
“Solamente con que reconozcan que la ley existe, que las enfermedades raras existen en Costa Rica el impacto es enorme, porque si bien ahora existen pacientes que están diagnosticados con ciertas patologías que se determinan a nivel país como en un nivel de importancia que las enfermedades raras existen, que se reconozcan a las personas que padecen una enfermedad rara es un impacto grandísimo, ahora, que cada artículo cubre algunas necesidades de las más importantes que hemos podido trabajar pues es un logro histórico para Costa Rica”, celebró.
